Massi – dziecko wyjątkowe

Rozmowa z Dorettą Bragą, autorką książki „Mój syn, anioł, który zechciał żyć“, opowieści o niezwykłej miłości matki do dziecka, opowieści o sile, którą ta miłość daje i o tym, że nie można się poddawać – niezależnie od okoliczności.

- Maksymilian, pani syn i bohater pani książki, ma dziś 14 lat. Jaki jest?

- Jest szczęśliwym chłopcem. Jeszcze nie zaczął mówić, mimo że staramy się mu pomagać, jak możemy. Chodzi do szkoły specjalnej, do pierwszej klasy gimnazjum, w której spędza większość dnia. Dwa razy w tygodniu chodzimy do logopedy, co zajmuje nam sporo czasu, ale robimy to z radością, mając nadzieję, że osiągniemy jakiś rezultat, pojawi się jakieś słówko. Dziś mówi tylko „mama“ i „tata“, ale ma swoje sposoby, żeby się porozumieć. On rozumie wszystko. Jest bardzo, bardzo kochanym dzieckiem.

- Imię Maksymilian oznacza“większy, silniejszy, dobrego ducha“. Imię zostało wybrane, zanim Massi się urodził. Jest taki jak jego imię?

- Jest takie powiedzenie – w imieniu zawarta jest osobowość człowieka, który je nosi. Mój syn musiał nazywać się Maksymilian, ponieważ jest wielki. Wspaniały i wielki, bo potrafi kochać tak bardzo i codziennie uśmiechać się do życia.

-Pyta pani w książce: “ Co to znaczy <<normalne życie>>?“ Dzisiaj, kiedy Max ma 14 lat, jaka byłaby definicja tej normalności?

- Już sobie nie zadaję tego pytania. Żeby było normalnie, trzeba żyć każdego dnia, pracować jak inni, cieszyć się rodziną. Już nie usiłuję porównywać, nie definiuję.

- Stan, w którym urodził się Massi, jest w dużej mierze winą lekarza. Przebaczyła mu pani, czy może w pewnym sensie czuje się wdzięczna, bo przecież w końcu podarował pani jej wyjątkowego syna?

- Także ta sprawa należy już dziś do przeszłości. Początkowe wściekłość i ból stopniowo się rozwiały. Zrozumiałam, że to było moje przeznaczenie, i że okoliczności zaniosły mnie w miejsce, w którym musiałam się znaleźć.

- Kiedy opisuje pani pierwsze miesiące po urodzeniu Maksymiliana, daje się odczuć ogromną samotność. Czy dziś także czuje się pani taka samotna?

- Dziś już absolutnie nie czuję się samotna, bo jesteśmy częścią naszej własnej normalności, a jeśli jesteś czegoś częścią nie czujesz samotności.

- W książce pyta pani retorycznie: Czy jesteśmy zatem rzeczywiście takimi pechowcami, my rodzice, opiekunowie tych małych aniołków? Czuje się pani „wybrana“, mając dziecko sprawne inaczej, „dziecko wyjątkowe“, jak sama pani mówi?

- To nie tak, po prostu z czasem nauczyłam się doceniać to, co mam. I skoro Bóg dał mi tę misję, to nie mogę jej wypełniać, użalając się nad sobą. Dlatego każdego dnia wstaję i dziękuję za to co mam, i to mi pomaga uporać się z tym, czego nie mam.

- Książka jest dedykowana Maksymilianowi oraz innym dzieciom i ich rodzicom, którzy, jak pani pisze “przeżywają lub przeżywali rzeczywistość inną, ale przez to nie mniej intensywną, a może i głębszą“. Jaka jest ta rzeczywistość?

- Nie mogę mówić za innych, ale nasze – mojego męża i moje – przesłanie  jest takie: kiedy wydaje ci się, że nie masz już wyboru,  jest dokładnie odwrotnie – masz go zawsze. Możesz podejść do sytuacji na dwa sposoby: pozytywnie, wówczas możesz cieszyć się tym, co masz, bez względu na wszystko; natomiast jeśli podejdziesz do niej ze złym nastawieniem – jedyne, co osiągniesz, to porażka. Dlatego bez względu na wszystko można być szczęśliwym, porzucić pogoń za nieosiągalnymi mirażami, która zostawia tylko frustrację. To nie oznacza oczywiście porzucenia nadziei i wiary, oznacza docenianie tego, co się ma.

Ciąg dalszy wywiadu już wkrótce.

Rozmawiała Anna Dudek